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Quando cuidar exige reunuciar: o impacto na vida das mães atípicas | Tesouro Azul | IBNU

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[música]
Bom dia, boa tarde, boa noite a todos.
Sejam bem-vindos mais uma live do
projeto Tesouro Azul com apoio da IBNU.
Meu nome é Aline Caririz, sou psicóloga,
terapeuta ABA, mãe atípica e fundadora
do projeto Tesouro Azul. Sou mãe do
Artur que tem autismo nível três suporte
também não verbal e também do Guilherme
com TDAH. Atuo na área clínica e também
na formação de profissionais e famílias
e instituições também com foco de
inclusão, comportamento e
desenvolvimento.
Hoje nós vamos falar sobre um tema muito
real, muito profundo e muitas vezes
silencioso.
Quando cuidar exige renunciar, o impacto
na vida de das mães atípicas. Essa não é
uma conversa sobre dor apenas, tá gente?
é uma conversa sobre realidade, escolhas
e caminhos. Ser mãe atípica não é só
cuidar, é reorganizar a vida inteira, é
rever planos, pausar sonhos, adaptar
rotinas e muitas vezes isso sem apoio,
sem preparo e sem reconhecimento. E é
por isso que essa conversa é tão
necessária, porque muitas vezes muitas
mães estão vivendo isso, isso de forma
sozinhas. E hoje nós queremos dizer:
"Mães, vocês não estão sozinhas. Hoje eu
tenho a alegria de receber duas mulheres
que carregam essa vivência, cada uma com
seu olhar e sua história. Luna Sampaio,
ela é mãe atípica e advogada, e Patrícia
Romero é mãe atípica e administradora.
Sejam muito bem-vindas.
[limpando a garganta] É uma honra ter
vocês aqui. Eh, Luna, você pode se
apresentar?
>> Claro. Boa noite, bom dia, boa tarde,
boa noite também. Eh, eu sou Luna
Sampaio, sou advogada, como Aline disse.
Eu tenho dois filhos, o Gustavo, que ele
é autista suporte um e o Lorenzo,
que é típico.
Eh, eu a minha a minha vida nesse mundo
do do
autismo, ele não começou pelo direito,
ele começou dentro da minha casa e me
levou a a ao estudo mais aprofundado com
depois do diagnóstico. E e eu percebi
que eu tinha uma um propósito, né? tinha
que ajudar outras pessoas, tinha que
ajudar o meu filho. Então eu entrei para
pra área do direito da pessoa com
autismo. Eu moro em Jundiaí, São Paulo,
e [roncando] eu adoro esse projeto.
Sempre nas lives eu falo isso porque é
realmente de coração. Adoro tesoura
azul. A Aline ela ela é fantástica.
Agora eu tô conhecendo a Patrícia
também. É um grande prazer estar aqui.
>> Patrícia, meu amor, você pode se
apresentar?
Oi, gente. Bom dia, boa tarde, boa
noite. Eu sou a Patrícia Romero. Eu sou
mãe atípica da Débora, que tem 5 anos. A
Débora é nível dois de suporte, ela é
verbal.
A a Débora também tem superdotação
e a hiperatividade.
O Marcos Paulo tem 9 anos, é meu filho,
também eh Tea, só que nível um de
suporte. Eu sou administradora de
empresas e eh
eu também adoro o Tesouro Azul. Conheci
a aluna há pouco tempo, mas é também uma
querida. A Aline uma pessoa muitíssimo
especial. A gente não trabalhou junto na
IBNU, não sou membro da IBNU, mas eu amo
esse projeto porque é um projeto lindo,
ah, de inclusão
e a igreja ela tem um papel importante
na inclusão. Então, eh, é um prazer, um
privilégio participar dessa live hoje
com vocês.
>> Ô, meu amor. Ai, vocês duas são
preciosas, né? [risadas] Olha,
vocês que estão aqui nos nos assistindo,
coloca a região de vocês, eh, coloque
suas perguntas aqui para os pais, que
seria muito importante vocês
perguntarem, tirarem suas dúvidas,
entenderem um pouco da das questões das
mães atípicas, né, como é importante
vocês entenderem um pouco esse mundo. E
também coloca, entra no nosso Instagram,
Tesouro Azul oficial,
está aqui passando na sobre workshop
Tesouro Azul, que será dia 11 de abril.
E se inscreva no nosso no workshop,
temos a últimas vagas. Aproveita esse
momento, inscreva também, inscreva no
nosso canal, dá um like aqui na IB Newsw
também, né? E sejam todos bem-vindos.
Patrícia, eu gostaria de fazer uma
pergunta para você, meu amor. O que
mudou na sua vida profissional depois da
maternidade atípica?
Olha, mudou completamente, porque
na minha área eu não consigo a atuar
mais, porque não existe uma empresa que
aceite uma funcionária
que falta a metade da semana para estar
no hospital com os filhos fazendo
terapia aba. Essa empresa ela ainda não
existe. Ainda que as empresas hoje falem
muito em diversidade e inclusão, eu
acredito que as empresas ainda não estão
preparadas para lidar com mães atípicas.
Elas falam sobre outros assuntos
importantes. Eu respeito todos eles, mas
eu ainda não vejo essa inclusão no mundo
corporativo, a no que se refere a mães
atípicas. Então, eh, eu estou fora do
mercado. Ah, eu não consigo trabalhar na
minha área. Mudou completamente.
>> Então, você abriu mão da sua carreira
para cuidar, né? Como isso tem impactado
sua vida diante de da renúncia? Como que
é isso para você?
>> Ai, é difícil. Eu já chorei muitas
vezes, já me perguntei muitas vezes até
qual é o meu propósito de vida, né? Eh,
de questionar mesmo o senhor, assim,
senhor, por que eu nasci? Qual é o
sentido da vida? E não que eu não
entenda que a maternidade ela tem um um
uma missão muito bonita, mas é muito
difícil você estar neste mundo como
mulher e não fazer parte do mercado de
trabalho, especialmente porque eu
estudei muito para isso, né? Eu me
formei em marketing, me formei em
administração, eu fiz diversas
especializações na área. Então tudo que
eu gostaria era de exercer a minha
profissão. Mas isso ah não é não é eh
possível se você é uma mãe atípica. E eu
não posso abandonar meus filhos.
Eu não posso abrir mão da terapia aba,
eu não posso abrir mão a do cuidado com
eles, porque
isso vai fazer diferença na vida deles
adulto quando não tiver mais aqui, à
medida como eles vão lidar com os
desafios e também como eles vão lidar
com a família deles, né? Então, eh, eu
assim, por mais que eles tenham o
autismo, eu não fico,
eu não, eu não vitimizo eles, né? Mas
eu, eu entendo a gravidade do problema,
não vitimizo, mas eu quero que eles, que
eles sejam a pessoas capazes, que eles
sigam em frente, que eles têm as
profissões deles. Eu tô sempre assim,
sempre com um olhar motivador para eles.
Então, acho que eu acho que faz todo
sentido também tá aberto, por mais que
seja muito difícil, dolorido, que a
gente chore, né? no secreto a abrir mão
da carreira pela maternidade
atípica.
>> E você falando disso, de todas as suas
dificuldades em relação a ser mãe, ser
profissional,
teros seus sonhos interrompidos diante
de tudo isso, né, Patrícia? Nós
entendemos que essa dinâmica acontece em
com todas as mães atípicas. muitas vezes
essa renúncia de deixar de ser quem é
para cuidar, né, o cuidador. E como você
se organiza sua rotina, seu trabalho, a
sua maternidade como sendo mãe atípica?
>> Olha, difícil. Hoje eu tenho mais as
tarefas relacionadas ao lar, né, as
atividades do lar. E aí, como eu não
consigo trabalhar na área no mundo
corporativo, eu comecei um ano uma outra
graduação numa área totalmente
diferente, estou fazendo pedagogia.
Então eu eh acho que a a pedagogia vai
me ajudar a conciliar talvez a
maternidade atípica com a a vida
profissional e você tem a missão também
de formar pessoas, né? Mas é bem
desafiador. Eu tenho a muitos dias assim
de culpa, de choro, de achar que eu não
vou conseguir aí, de achar que eu tô com
burnout. Eh, inclusive passei no médico
na sexta-feira, ele falou assim: "Olha,
Patrícia, você precisa se cuidar porque
senão você vai vai ficar doente de
verdade. Você tem sinais claros de
ansiedade, né?" E eu li muito sobre a
mãe atípica que ela vive, como se ela
tivesse, se ela fosse um soldado, eh,
num campo de concentração, se ela
tivesse ali na guerra, né? E não é
assim, eu eu não tenho assim um minuto
que me que meus filhos não estão
dormindo, que eu não tô ali eh eh
atenta, mesmo durante o sono, ou então
quando eles estão brincando, eles a
gente não tem nenhum momento de, ah,
não, agora eu vou ficar aqui tranquila,
eu vou ver um filme, uma série, não
existe isso, não tem esse momento relax
pra gente. Então é bem difícil, é
difícil conciliar mais uma vez, né, as
atividades do dia do dia a dia, a a vida
profissional, a vida escolar deles, que
exige bastante também, a gente tem que
acompanhar. É um desafio. Acho que é
isso.
>> Isso mesmo. Você falou que é é compado a
manhã típica como soldado de guerra.
Realmente tem um estudo sobre isso, tá?
que tem essa comparação de mãe atípica
com não somente a mãe atípica, mas
também todos que estão ao redor dessa
mãe atípica, por exemplo, o filho, o
outro filho, a o marido, muitas vezes
estão nessa renúncia, muitas vezes estão
ali no cuidado de cuidar, né? Então, e a
gente acaba acontecendo como pais
atípicos, eh, precisamos nos atentar
como com a síndrome do filho de vidro. O
que seria essa síndrome do filho de
vidro? é aquele filho típico que muitas
vezes ele é ele ele fica invisível
diante dos pais para o porque o pai tá
focado no outro que tá tendo mais
demanda, tendo mais dificuldade e aí
acaba essa criança sendo o cuidador do
irmão. Então é esse como os pais, como
mães atípicas elas realmente estão
vivendo como se fosse um combatente de
guerra, vivem na sociedade, vive nessa
nessa busca de querer entender a
situação, querer buscar esse
conhecimento, né? Então isso é muito
importante, Patrícia, como você relatou
aqui, os pais também buscar a rede de
apoio, né? buscar esse momento de
respiro, um momento seu para poder
escovar os dentes, fechar o cabelo, ir
para um cinema, ir para algum lugar para
que esquecer um pouco dessa realidade,
porque a gente sabe que não é tão fácil
assim, mas deixar outra pessoa cuidar da
criança para que você tenha esse momento
para eh como se fosse um respiro, sabe?
aquele respiro importante e também agora
no mês de abril, no final, agora no mês
de abril voltaremos cuidar de quem
cuida, tá? O Tesouro Azul volta agora
com cuidar de quem cuida, porque teve
uma demanda que teve que parar, aí eu
fiquei doente, aí [roncando] veio o
workshop,
então depois do workshop retornaremos ao
cuidar de quem cuida. Então é importante
também passar dessa rede de apoio para
ter esse momento de se cuidar, né? O
autocuidado, precisamos cuidar para
depois cuidar, né? Cuidar de quem cuida.
Então, quando você me fala sobre isso,
quando a gente fala de pessoas de da
renúncia, né, Patrícia, a renúncia, por
seria essa renúncia que ninguém vê, que
muitas vezes está tão explícito no dia a
dia dos pais. Me conta um pouco dessa
renúncia.
renúncia de mãe atípica.
>> Então, eh, a gente a gente tem uma uma
necessidade maior da renúncia do que
todas as mães renunciam, né, de certa
maneira ou não, independente do ser
atípica, mas é claro que a gente exige
muito mais. As terapias aba, elas são
extremamente cansativas, né? Porque você
não tem ali ah um espaço aonde você pode
ficar não é 100% adequado.
Ah, você tem uma situação, o que
aconteceu comigo, eu não sei se eu sou a
referência, mas o que aconteceu comigo
quando eu estava descobrindo o
diagnóstico do Marcos Paulo, o Marcos
Paulo passou com uma médica geneticista
e depois com o neuropediátrico, né? E eu
descobri neste caminho que eu também
tenho TE a nível um. Então, por exemplo,
para mim, o barulho das das
crianças na terapia é muito difícil.
Eu sofro com isso, né? Eu sofro também e
eu não posso falar porque lá eu tenho
que ser forte, eu tenho que ser mãe, né?
Então, a renúncia ela é
da gente mesmo como pessoa, como ser
humano. É como se a gente eh morresse um
pouquinho a cada dia para dar vida pro
outro, né? Interessante isso. Mas é
assim que a gente vive na maternidade
atípica. E eu a
penso que a minha família específica ela
é um milagre, porque nós temos a todos
tera, né? começar pelo meu esposo, os
meus filhos e eu, que foi assim o último
diagnóstico. Então, a gente tem ali são
pessoas atípicas com dentro do espectro
com comportamentos diferentes. Então, um
é e é superdado, um té e tem o TDH, um
té e tem toque, que é o meu caso. Então,
imagina isso na rotina de um lar, no dia
a dia. Então, a gente renuncia a todos
os dias a gente em prol da família, em
prol de amar o próximo, como Deus nos
fala, né? E a Deus sobre todas as
coisas. Eu acho que se a gente não
tivesse o Senhor nas nossas vidas, seria
impossível viver essa renúncia e também
viver a maternidade atípica. Eh, nós, eu
acho que nós somos um milagre, nós três
e todas as mães atípicas, né? Lógic é
isso.
>> Realmente, meu amor, eu vejo a terapia
muitas vezes uma demanda muito grande,
né? Então, quando a gente fala de
terapia, a gente fala de autonomia. a
gente tá buscando autonomia,
desenvolvimento para essa criança.
Quando a terapia aba ela fica no eh
direcionado somente na clínica, não vejo
o avanço dessa criança, porque a criar
terapiava ter que ir na casa, ter que ir
na escola, ter que ir aonde essa criança
está. E os pais muitas vezes estão
direcionados só na clínica e isso não é
eh adequado para o desenvolvimento dessa
criança. Porque muitas vezes a criança
quando ela tem questões sensoriais na
clínica, o ambiente é estruturado,
gente. Eu preciso ir para um ambiente
desestruturado para trabalhar essas
questões sensoriais. Eu preciso entender
como é a demanda dessa criança diante do
contexto escolar, né? Então isso não
pode ficar focado somente na clínica e
acaba os pais entrando nesse esgotamento
eh mental, esgotamento físico, porque a
demanda é grande. Então eu sempre sugiro
os pais eh buscar uma terapia aba que
seja relacionada à casa e escola e
também na na clínica, porque aí sim é
mais efetivo. Os pais precisam aprender
a lidar com algumas questões. Os pais
[limpando a garganta] precisam ter o
momento do respiro.
A criança precisa ter a comunicação
funcional em todos os ambientes,
em todo o contexto social, contexo
familiar, precisa ter essa comunicação.
E a terapia focada somente no local da
terapia, na clínica, no ambiente
clínico, eu vejo muito estruturado. Eu
estruturo o ambiente, a criança faz ali,
mas o ambiente dela é caótico em casa, o
ambiente dela é caótico na na escola, o
ambiente dela é caótico na igreja. Como
que é o contexto dela social no
shopping? Tá entendendo? A gente vive em
sociedade, a gente precisa focar numa
terapia voltada para um ambiente
natural, né? Então isso eu vejo muito
importante para trazer isso pros pais
que e quem não está nos assistindo
entender como funciona a terapia aba,
porque a criança entra no esgotamento
mental também, tá? Não é ela tá ali com
fortes demandas ali, mas também com
[limpando a garganta] fortes questões
emocionais de outro de outro ambiente.
Então como que eu vou lidar com uma
questão se ela pode ter uma recaída?
Porque eu não tô focada em todos os
ambientes, tá? Terapia aba nunca é
voltada somente para um ambiente
clínico, tem que tá em todos os
contextos.
Patrícia, uma coisa que eu queria
entender um pouco de você.
O que você diria para uma mãe atíbica
que está começando agora essa
maternidade, né? Porque você falou para
mim que acabou nos dizendo, a família
toda está dentro do espectro, né? e não
somente com a com autismo, com essas
comorbidades como tea, toque,
superdotados.
Então eu preciso entender um pouco o que
você diria para uma mãe que está no
início da da do diagnóstico, como que eu
lido com esse início de diagnóstico e e
lidar nessas demandas, né? Porque a
mudança de rotina, a mudança no contexto
social, há mudanças familiares também,
né? E como que é essa rede de apoio
também sua diante de tantas demandas?
Então, eu acho que
o que eu posso dizer paraas mães que
estão iniciando agora e busque ajuda.
Busque ajuda no meio que você está
inserida. Então, se você participa de
uma igreja, procure a comunidade local,
peça ajuda para sua liderança, para
caminhar com você. Procure ajuda dos
familiares, mãe, pai, sogra, vote, a os
que estão mais perto mesmo. E não
desista,
não desista, porque
Deus te deu uma missão de caminhar com
essa criança atípica e Deus tem um
propósito nisso.
E com certeza é o Senhor que vai te
sustentar todos os dias
até que ele volte e até que o seu filho
cresça e seja uma bênção. Porque
crianças autistas tratadas com terapia,
elas podem caminhar muito bem quando
adultas. Então, tenha paciência, confie
no Senhor, busque ajuda. No meu caso,
eh,
eu não tenho ajuda familiar porque eu
não tenho ninguém que mora em São Paulo.
A minha família é toda do interior do
estado, então essa ajuda, eh, ela não
existe.
A igreja que eu sou membro hoje também
não está preparada para receber, porque
é uma igreja pequenininha, está em
processo de reestruturação.
Então é o Senhor.
Eu não tenho eh ninguém assim hoje para
para falar, para conversar. E o Tesouro
azul, ah, tem
me motivado,
tem me inspirado. Ouvi as histórias como
eu vi e me emocionei. A história do teu
menino, do Artur. Tão bonito. Vê a foto,
como começou, como foi. Então, a gente
também enquanto família, mesmo sem, é o
senhor mesmo que direciona, mesmo sem a
gente ter eh pensado sobre isso, eu não
te procurei e falei: "Ó, Line, caminha
comigo". um tesouro azul, mas Deus, ele
vai nos direcionando para conseguir
caminhar eh e viver essa jornada da
maternidade atípica de uma maneira que
seja mais leve e que seja possível.
>> Ô, meu amor, sinta-se abraçada pelo
tesouro azul, tá? Sinta-se abraçada,
sinta amada e venha participar do cuidar
de quem cuida. Agora não podemos parar,
né, Luna? [risadas]
do cuidar de quem cuida, porque eu acho
tão importante essa rede de apoio. Essa
rede de apoio nos fortalece, nos dá
direcionamento,
né? E também vai ter a voltar com a
prática do cuidar. A prática do cuidar é
extremamente importante também, porque
quando o pai tem uma demanda, ah, eu
preciso de frraudar o meu filho, um
exemplo aqui de uma prática do cuidar,
tá? A gente traz esse ensino para os
pais, para os pais ou cuidadores,
profissionais da área da saúde, da
educação, que queiram aprender, né? Se
tem alguma questão, Aline, eu queria
saber mais sobre o que seria crise
birra, como que eu lido com isso? Será
que quais são as questões sensoriais que
que tá direcionada a uma crise? Como que
eu lido com a com a prevenção de crise,
né, que é extremamente importante
entender sobre a prevenção de crise,
voltaremos também, isso aqui é prático,
cuidar somente maio, tá gente? Não vamos
sobrecarregar agora abril aqui não, que
aí [risadas]
precisamos ter andamentos assim com aos
poucos. [risadas]
Eu gostaria de ouvir agora, Luna, meu
amor, eh, o que mudou, quais foram as
suas primeiras renúncias? que você
percebeu diante da maternidade atípica.
>> É difícil a primeira renúncia, né?
Porque você vai fazendo, acho que a
ausência
aos pouquinhos que vai mostrando uma
grande renúncia. Então, por exemplo, eh,
antes um estar com a com os parentes, ir
aos locais públicos, aí acham que é uma
escolha, né? As pessoas falam: "Não, mas
você que tá escolhendo não ir, você que
tá escolhendo no ir no evento." As
pessoas entendem a sua situação, mas não
é bem assim. A gente acaba eh eh
emocionalmente falando é é sobre eh tem
uma sobrecarga emocional aí, porque você
já vai pensando e se fizer isso? E se
entrar em crise? E se derrubar o bolo? E
se então assim, e se e o julgamento das
pessoas? Então, eu acho que essas
ausências que trouxeram, que que fizeram
essa renúncia, eu não sei aqui falar a
minha primeira renúncia, a grande
renúncia foi a minha mudança de área de
trabalho. Isso foi uma grande renúncia
para mim, sair de escritórios também.
Então, eu tive que abrir o meu
escritório e eu gostava de ter uma
rotina já controladinha,
mas eh lá a minha grande renúncia
emocional, uma grande renúncia familiar,
eu acho um pouco mais difícil. Seria
pequenas ausências que trouxeram uma
grande renúncia.
Então eu queria então entender, meu
amor, sobre porque assim, a maternidade
atípica ela não muda somente a rotina,
né, como você nos trouxe aqui. Ela muda
a estrutura de vida, os planos e
enxergar como que vou pensar no meu
futuro, o que seria o meu futuro lá na
frente, né? E que momento que você
entendeu na sua vida que tinha mudado
completamente diante da maternidade?
Bom, a gente foi o meu meu filho mais
velho que é a tipo que é o Gustavo, tá
com 9 anos agora. [roncando] Então,
quando você eh quando é mãe, né, quando
você se torna mãe, você tem uma ai meu
filho vai jogar futebol, meu filho vai
começa a criar as coisas na cabeça, né?
Então, ai eu vou torcer lá para ele com
pomponzinho e tudo mais. Então vocês já
põe isso, é claro que eu tô dizendo um
exemplo, né? E quando você percebe que
seu filho tá com 4 anos e não tá nem
falando, você começa a se questionar,
fala: "Meu Deus, será que era para ouvir
aquela aquele conselho que me deram e eu
não fiz? E eu fui pelo outro conselho
que deu errado e a maternidade vai
ficando
pesada nesse ponto. E quando você
consegue algum algum passinho, então ai
meu filho falou mamãe gente aquilo aí a
maternidade faz sentido. Então é uma
montanha russa. Uma hora você tá lá
falando ai meu Deus que por que que eu
não deu certo isso? Por que que a outra
mãe deu certo? Por que que o meu filho
não tá respondendo a isso? Eu tô fazendo
15 horas de terapia semanais, eu tô
fazendo 10 horas, eu tô, minha parte
financeira tá toda nesses tratamentos.
Como que eu fiz de errado? E aí de
repente você ouve uma mãe, como
aconteceu com o meu filho. Meu filho
ficou até 5 anos sem falar. Então o
primeiro mamãe falava papai, mamãe, meu
marido que não ouça, né? Porque senão
ele vai falar: "Não, não foi mamãe, foi
papai". Mas assim, aquela alegria,
aquela alegria imensa disso e e as mães
típicas não não não por mal, mas elas
não entendem isso, porque a gente a
gente celebra pequenos pontos assim,
coisas que uma mãe típica não
imaginaria, já é uma coisa comum para
elas. Então acho que esse é o grande
ponto da maternidade atípica, essa
montanha russa.
Ó, depois de tudo que vocês nos
trouxeram aqui, a gente começa a
perceber que a renúncia não é somente a
prática, ela também emocional e
emocional e muitas vezes está bem
visível, né? Então, eh, isso nos cabe
entender um pouco mais como a demanda
das mães que é de renunciar, desistir um
pouco, desistir da sua da sua profissão,
desistir de si. Eh, realmente muito
doloroso. Então, Luna, em meio a tantas
demandas, mulheres começam a perder a si
mesmo ao longo dessa desse caminho, né?
Como eu acabei de dizer, em algum
momento você sentiu que se você perdeu
sua identidade?
Ah, sim. Principalmente no início.
No início eu não era mais a esposa, eu
não era mais a Luna, eu não era mais uma
mulher, eu era a mãe que ficava vendo
laudos, relatórios e terapias e pensando
só nisso. Não me arrumava. Teve uma
época que assim me arrumava bem pouco
porque só ficava em casa.
Eh, as conversas com em casa era só
sobre isso. E nesse tempo eu demorei
muito para falar paraa minha família
sobre a sobre o diagnóstico do meu
filho, por eu e meu marido a gente não
tava ainda, digo mais por mim, a gente
não tava preparado para ouvir conselhos,
críticas,
nada. A gente precisava primeiro saber o
que tava acontecendo,
saber o que a gente tava passando, o que
que a gente poderia fazer para depois
conseguir acolher as informações dos
outros. Acolher mesmo de às vezes dar
uma pisar na bola na hora de falar,
falar algumas coisas que não eram
adequadas. Então assim, a gente primeiro
precisou dessa parceria, se equilibrar e
depois contar pra família. Mas isso tem
uma consequência, porque a gente fica
sozinho
>> e não, essa foi a minha experiência. Eu
nem sei se para as outras mães seria
interessante falar pra família ou não,
procurar ou não, mas a gente acabou
optando por isso. E não foi fácil. Não
foi fácil porque é uma solidão, né? Você
precisar se desabafar. E nós moramos no
interior aqui de Jundiaí, minha família
é de São Bernardo, meu marido é de
Osasco. Então assim, não é tão próximo
assim.
E isso realmente acontece mesmo,
principalmente quando a gente tá no no
início de diagnóstico, a gente quer
entender primeiro o que tá acontecendo
para depois falar pra família, para
poder explicar o que é o autismo,
entender um pouco mais o que seria a
ultração de fcto autista e muitas vezes
a gente fica perdido, né? há 10 anos, há
13 anos atrás, quando eu tive
diagnóstico,
eh, para mim também ficou um momento
assim doloroso, porque eu não entendia o
que era autismo, não sabia o que lidar
com o autismo, porque eu também não
sabia o que era autismo, né? E aí para
eu poder contar paraa minha família, eu
demorei uns meses para poder contar,
para explicar para eles o que seria o
transtorno espaço autista, para eles
poderem entender, né? E isso eu vejo
como o cuidado que eu tive com Artur,
como você teve com o Gustavo, né, para
as pessoas não préjulgarem, né, porque o
comportamento muitas vezes que a gente
vê a criança, ela tá agitada com um
pouco e as pessoas acham que é birra, é
mal educação, essas coisas e no final
não é pode ser uma questão sensorial,
pode ser algo que ela tá tentando se
expressar e não tá conseguindo falar. E
isso a gente precisa entender um pouco
do que tá acontecendo para depois
expressar de para os nossos filhos.
Então eu super entendo o a sua fala
disso, de você ter ficado um tempo, de
não falar pros seus pais, paraas suas
famílias, porque realmente a gente
precisa ter esse cuidado com nossos
filhos, porque antes de das pessoas
questionarem, a gente precisa entender o
que é para poder depois explicar, porque
aí a gente traz a conscientização tanto
para nossas famílias, né? Uma outra
coisa que eu queria entender com você,
Luna, em que momento você percebeu que
precisava reencontrar como mulher e não
apenas como mãe? Como foi esse processo
interno para você?
Eh, ah, eu tenho um outro filho, né, que
é o Lorenzo.
E e as demandas pro Gustavo não estavam
crescendo tanto, então a gente tava
sempre em terapia, tudo e eu tava
esgotada, meu marido também, a gente
tava bem cansado de tudo isso em termos
de terapia, uma rotina pesada, né, quero
dizer. E, e o, e o meu filho,
ele a gente percebia que ele tentava,
ele fazia um, um, ele tentava imitar o
meu filho que tinha o autismo, então ele
tava sendo um autista por imitação.
Então, ele chorava, ele fazia as mesmas
coisas.
>> [roncando]
>> E aí eu percebi, falei: "Opa, pera aí, a
gente tá aqui tentando ajudar o Gustavo,
mas a gente não está mais eh se ajudando
em termos de não não tá eh a gente não
tá se cuidando. Então, como a gente pode
cuidar do Gustavo? sendo que a gente não
tá se cuidando, está refletindo no meu
filho Lourenzo. A e nós não estamos bem,
então sempre acabado, sempre tristes e e
aí eu voltei a fazer minhas minhas
voltei para fiz uma pós-graduação, aí
fui tomando fôlego, fazia uma vez por
semana, que era o que eu conseguia, mas
estava lá, conversava de outras coisas.
Eh, isso é muito muito estranho, porque
quando você fica muito tempo sem
conversar,
você só sabe falar do do autismo, de
coisas difíceis, eh, de de
terapia. E aí quando eu fiz a pós, eu
falei de outras coisas e eu falar: "Opa,
pera aí, eu preciso também fazer isso
pelo bem do Gustavo, até pelo bem do
casamento, pelo bem do Gustavo, pelo bem
do Lourenzo para o meu bem". Então, foi
aí a hora que eu falei, não, a gente vai
ter que dar um jeito e resolver em
termos de colocar na escola, fazer as
terapias, vai fazer as terapias, mas
também ter o nosso momento, deixar falar
com as famílias para eles poderem nos
ajudar, para ter um uma rede de apoio.
Então, foi nesse momento, foi nesse
toque pelo mais pelo, acho que até pelo
Lourenzo e pela minha comunicação com o
meu marido em casa, que já tava defasada
por conta que era só o Gustavo.
>> Sim. Nossa, como é importante, né? sair
um pouco da rotina,
estar ali com outras pessoas, pensar em
trabalho, ti faculdade, aí já vem o TCC,
vem um monte de coisa, [risadas] mas
pelo menos a gente já sai um pouco do
foco, né, da ficar só falando do cuidar,
do cuidar, né,
>> como é importante. Eu também tô muito
feliz com a Patrícia fazendo agora a
pedagogia, que vai ser um campo assim
que vai abrir a portas para você. Com
certeza o tesourador também está aqui
para abrir as portas
como uma rede de apoio para você.
Inisso, eu queria agora perguntar para
ambas. Eu acho que essa pergunta é muito
importante, porque a gente tá falando
aqui de do cuidado, falou de renúncia, a
gente falou da rotina, a gente falou do
de que ser mãe e falou da profissão, mas
a gente ainda não falou da sociedade,
né? Que acho que é um campo que
extremamente importante para nós
entender como que a sociedade lida com
tudo isso, né? Como a sociedade a vocês,
a sociedade ainda falha com as mães
atípicas, eu quero ouvir das duas. Quem
vai falar primeiro?
[risadas]
>> Você escolhe, Aline.
>> Pode, Patrícia. Então,
>> eu ia dizer o mesmo, Luna. Você escolhe
Aline. Legal. Olha só, eu acho que
falha. a sociedade ainda falha muito.
Eh, sabe que algo que me dói muito
ouvir, e eu tenho ouvido isso com
frequência, que autismo é a doença da
moda. Que tá na moda ter autismo.
[roncando] Gente, isso é tão
é tão é ofensivo pra gente, é tão
doloroso de ouvir isso, né? Porque não é
sobre moda, é sobre a falta de
conhecimento
que a academia ainda tinha sobre o
assunto. Eu lembro que eu trabalhei, fiz
estágio, né, na APAI no ano de 2000. Não
sei se pode falar o nome da empresa, mas
também falar.
>> Ah, que bom. Então assim, era em 2010,
eu fiz estágio na APAI e eu trabalhava
bem ali no
núcleo aonde os pais eles chegam para
fazer aquela avaliação com a equipe
multidisciplinar
para ter o diagnóstico da criança, tanto
da quanto té, quanto outras coisas.
>> [roncando]
>> E eu lembro que quando era autismo, a a
menina que me treinava, né, porque era
estágio, ela me dizia assim: "Olha, você
coloca no laudo eh que ainda está em
investigação para ter uma uma uma um
análise melhor do que a criança tem." E
eu perguntei uma vez para ela, mas por
que que tem que colocar assim no no
laudo, né? Ela falou, porque a gente
ainda não tem muitas informações sobre
essa sobre esse transtorno
e isso há 15 anos atrás. Então, mesmo
que trabalhava com com
Down, com outras questões, ainda não
tinha muita muita muito conhecimento
sobre autismo. E eu lembro que na época
a gente encaminhava para outras casas de
que já trabalhava com com crianças
autistas para dar ali o encaminhamento
no tratamento, mas mesmo a pai que era
referência não sabia muito. E quando
você vai estudar,
eh, meu esposo fez o mestrado agora na
UNIFESP, ele falou sobre o autismo. E
quando você pega os estudos, tem pouca
coisa também falando, é tudo muito
recente, as pesquisas são recentes.
Antigamente era Asperge,
>> né? E aí quando Robberto era outro nome,
tal. Então, é tudo muito novo. Então, é
muito triste quando você pega
um médico, como eu já ouvi falar, ou um
profissional da área da educação falando
assim: "Essa é a doença da moda." É
ofensivo, é humilhante, é triste e a
sociedade ela não tá preparada. Eu acho
que é igual a Luna disse, no sentido
também do julgamento. Então, não só pela
falta de conhecimento, mas do julgamento
ah dos autistas, dos nossos filhos e de
todos os autistas. Eu acho que é isso.
>> E quando geralmente eu eu vejo que a
importância mesmo hoje, como na pai era
há 15 anos atrás, eu vejo hoje como que
ainda deveria colocar como hipótese de
diagnóstico de terra, tá? Porque se a
gente já rotula uma criança para algum
tipo de comportamento,
porque você pode ter comportamento
autista, mas você não pode, não, pode
ser que você não tenha um terra, tá?
Então, a já colocar um rótulo nessa
criança, eu vejo a importância de uma
investigação multidisciplinar,
né? Então, vejo que quando você coloca
hipótese, você ainda tá em investigação,
porque a criança tá na fase de
desenvolvimento, gente, tá na fase de
desenvolvimento. Eu já peguei crianças
aqui com no num projeto Tesouro Azul,
que ela tinha uma dificuldade de
aprendizagem, ela não tinha terra, mas
ela já tinha um diagnóstico de terra.
A gente pediu pra mãe buscar uma
reavaliação no neuropediatra e uma
reavaliação no psiquiatra infantil,
porque o comportamento da criança não
tinha eh comportamento a a de pessoas
que trouxe no espectro autista, né?
Então a mãe foi fazer uma investigação
de novo dessa criança e foi constatado
que que ela tinha uma dificuldade de
aprendizagem. Qual seria essa
dificuldade de aprendizagem dessa
criança? estava relacionada ao luto.
Essa criança lá em 2020, ela ela perdeu
o voo em 2020, mas não passou pelo
processo do luto. Então ela teve em
começou a ter comportamento de
agressividade,
não dizendo que todo que a pessoa com
isso tem agressividade, tá gente? É
porque é um comportamento que tá dentro
do comportamentos disfuncionais que
falam da pessoa dentro do espectro
autista. Ela tinha dificuldade de
concentração, ela não conseguia se
relacionar, ela se isolava porque ela
tava vivendo aquele luto e ela não sabia
se expressar, ela não sabia expressar as
emoções que ela tava passando. Então,
foi esse processo que a gente viu, como
hoje eu vejo uma necessidade da de antes
de você já ficar só focada na queixa do
da escola e na queixa do professor, da
mãe,
coloca aqui um pouquinho do lado de
ladinho e vai observar essa criança na
sua totalidade, porque senão vai vir um
um laudo de um transtorno, sendo que
essa criança não pode ser que não tenha,
né? Então, a hipótese diagnóstica, eu
vejo como uma forma de a gente preservar
essa criança na sua totalidade até você
ter a certeza do diagnóstico, né? Então,
é muito importante isso a gente relatar.
E 15 anos atrás já não tinha
informações. Mesmo tendo informação.
Hoje a gente precisa lembrar que a gente
viveu a pandemia, que crianças na
pandemia ficaram isolada, muitas vezes
não sabe expressar suas emoções. Então a
gente precisa entender que essa criança
para depois a gente pensar e te trazer
um laudo diagnóstico para essa criança,
tá?
Luna, me fala um pouco o que a sociedade
você vê diante da sociedade, a pessoa
sermã sendo mãe atípica.
Olha,
a sociedade ela falha no que é básico,
né, que é a inclusão real, acolhimento
mesmo. Eh, eu fico feliz de ver falar
muito sobre o autismo, ainda mais em
abril agora que as pessoas acabam lendo
mais sobre, aparecem reportagens à
televisão, enfim, mas na prática as
portas são fechadas ainda. você vai a
uma escola, acho que o pior pesadelo de
uma mãe uma escola. O não, ela já tem,
praticamente. É isso. E enquanto e a
sociedade eh ela vê muitos gritos de
socorro, mas não vê medidas públicas, eh
políticas públicas. você vai falar com
um juiz, ele não tá treinado para isso,
ele não sabe sobre o assunto, então
acaba às vezes falhando. Não todos,
obviamente, mas é uma coisa que tá por
causa da minha profissão, eu vejo, eh,
mas juiz, como assim você falou uma
palavra que não tem nada a ver? Isso é o
mínimo que eu deveria saber. E a como
que vai decidir uma coisa que você não
sabe?
Falta também a a mais rigor mesmo, não
só nas leis, mas em toda numa nas ruas.
Poxa, quando você vê algum algo
preparado, porque normalmente, né, a
gente vê muitas pessoas com autismo com
outros outras defici deficiência eu digo
por causa do mundo legal, tá? Mas com
outras deficiências. E e cadê? Então aí
a sociedade fica assim confusa também,
então não tem não vem informação correta
muitas vezes e também ela não sabe o que
fazer e pensa que eu já ouvi muito, ó, a
mãe atípica tá falando que o filho tem
porque ela quer direitos, ela quer o
IPVA, ela quer gente, ela quer passar na
frente da fila. Então é isso ainda
precisa mudar o básico, esse acolhimento
básico precisa mudar. Ninguém imagina o
sofrimento de uma mãe, de um pai, quando
vai procurar o básico pro filho, os
direitos e as pessoas zombam às vezes. E
pessoas que não poderiam, que tem um
cargo que não poderiam estar fazendo
isso e que é essencial paraa sociedade
como médico, né? Como falou médico, a
doença da moda. Médico primeiro, doença
já é errado. E da moda? Como diz isso
para uma mãe que tá ali desesperada
pedindo seu sua ajuda? Então, a
sociedade ainda falha, falha. Fico feliz
que a gente esteja falando mais sobre o
assunto, mas falha demais, infelizmente.
Tá desligada, Aline?
Eu
já [risadas]
eu já passei por essa falha eh da
sociedade e realmente eu tive até um
questões assim durante meses, né? Eu vou
relatar aqui para vocês que acho que é
importante a gente mostrar que no
contexto escolar, tá? Quando a aluna nos
trouxe aqui no contexto escolar, como é
importante a gente ter esse olhar além
do diagnóstico, né? O Artur quando eu
tinha matriculado ele na escola, depois
a Luna vai me dar uma umas orientações
sobre isso, tá, Lu? Ele foi matriculado
na escola só naquela época, né? Naquela
época, pouquinho tempo atrás, para não
falar que é tão tempo assim, né? Porque,
né, gente?
Eh, ele foi rejeitado depois, porque
assim, eu comprei todo o material
didático, comprei o material da Nobel,
né? Eu fui, ele escreveu o caderninho
dele, o nome dele no caderninho, nas
apostilas, já tinha colocado o nome dele
em tudo. Ele tava vivendo aquele momento
de de estar nessa escola.
Chegando nessa escola, a a coordenadora
antes de eu chegar, ela falou: "Line, eu
queria conhecer o Artur:
"Tá bom, já vou passar o cheque, já tô
indo lá, ela vai conhecer o Artur." E aí
ela falou assim: "Alina, eu eu chegando
na escola, falou na sala dela, falou:
"Alina, eu quero que o Artur fique
comigo em uma sala e você fique me
aguardando aqui." Só que o Artur tava
tão desejoso de estar nessa escola.
Imagine aquela criança que tá esperando
aquele momento de já ir pra escola,
porque se preparou todo ele se preparou
para estar ali, né? E aí e eu falei:
"Meu amor, não seria importante que ele
tá ansioso, tá? Tá assim, eh, pode ser
que ele não fique bem, né, nessa
situação, né? Ah, aconteceu agora da
Patrícia cair, daqui a pouco ela retorna
e a gente dá continuidade aqui, tá,
Lula? E aí nessa escola,
quando ela saiu com o Artur, ficou num
período de 30 minutos,
30 minutos com ele naquela, nessas nessa
sala que eu não sei onde era, tá? E aí
ela retornou pra sala dela e falou
assim: "Aline, eh,
eu
>> eu eu não quero". O Artur não está mais
matriculado na escola, tá? O Artur está
engatinhando pela escola. Eu fiquei
olhando assim para ela. Como assim o
Artur engate pela escola? Ela falou
assim: "Está engateando pela escola". E
aí eu fui correr lá para ver o que tava
acontecendo.
E aí o que foi? Chegando, chegando atrás
do Artur, o Artur ele começou a engatear
com tanta força, gente, como se ele
tivesse subindo escada. Sabe quando a
gente sobe escada correndo? O Artur foi
de joelho
e eu vendo aquela cena do Artur, eu
aí ela ainda gritou assim para mim, ó,
detalhe, ele não está matriculado na
escola e foi rejeitado.
Eu olhei para ela, olhei pro meu filho e
fui focar no Artur.
Resumindo a história, o Artur engateou
durante s meses, todos os dias, desde a
hora que ele acordava
até a hora de dormir.
ele engateava todos os dias. A gente
teve que ensinar a funcionalidade do
andar, tivemos que ensinar a
funcionalidade do comer também, porque
ele teve uma regressão, tá? E quando
chegou no aniversário dele,
em novembro, ele foi aceito em uma outra
escola,
mesmo em Gatiano, foi aceito nessa outra
escola, tá?
Ele no aniversário dele já tava em pé,
tava comemorando aniversário dele com os
amiguinhos de sala. Eu tenho até essa
essa foto, para mim é uma foto que tem
tanto significado.
E aí me perguntaram,
Aline, por que você não colocou essa
escola na justiça?
Lembra quando a gente fala de sociedade?
A gente fala de pessoas.
Tem pessoas, pessoas que têm um olhar
para o outro com compaixão, amor e
respeito.
Tem pessoas que olham pro outro com
discriminação.
A escola que eu queria colocar o ator
não era uma escola exclusiva, ela não
excluía, mas aquela coordenadora sim.
Então aquela coordenadora tinha uma
visão de expludente, né? Uma visão de
que ele é incapaz, né? Então, por isso
também que eu não coloquei, né, eh, uma
na justiça a escola
também, porque eu também estava
esgotada, mas também quando a gente
cola, coloquei no racional, assim como
racional, eu vi que não era a escola, eu
vi que era aquela pessoa, né? Então,
eu sei que a Luna agora vai falar um
pouco desse direito, né, Luna, que é
importante porque as pessoas com com
autismo, ela é equiparada pela lei como
pessoa com deficiência. E no artigo 88,
discriminar uma pessoa com autismo é
crime e é prisão de 3 anos. Então, é
importante também relatar isso, né? E
como que é o direito, Luna da pessoa com
autismo? me fala um pouco do dessa tu
falar o não tá mais matriculado. Como
assim? É, é certo isso?
>> Não,
>> muito errado. Ele quando uma criança,
quando uma escola eh exclui uma criança
com deficiência, novamente estou falando
com deficiência pelos termos legais,
[roncando] ela tá tem várias leis
envolvidas aí. Tem a Beriniciana,
tem o ECA,
tem a Lei Brasileira de Inclusão, notas
do MEC, ou seja, tem várias coisas
erradas com essa escola.
É muito difícil a mãe mesmo querer eh
processar a escola, porque é é forte
você ouvir um não de uma escola, porque
é um lugar que você não espera isso. É
um lugar que você pensa: "Nossa, ele vai
ensinar meu filho a eh é um é uma
professora, são professores, não que os
professores têm culpa, não é isso que eu
quero dizer, mas uma escola você pensa,
é o lugar onde eles entendem, entende?
Então assim, é muito forte o impacto.
O que eu aconselho que a Aline poderia
fazer? Ela poderia notificar essa
escola. Se ela não tem essa ainda
vontade de entrar na justiça, ela
poderia notificar por quê? A escola é
responsável pelas pessoas as quais ela
contrata, como essa coordenadora.
E para outras crianças não passarem por
isso, outros jovens, é interessante
notificar a escola, falando como
advogada e não mãe, notificar essa
escola. Por quê? para ela eh ou dar um
um treinamento a essa coordenadora
adequado ou mesmo
mostrar para ela que não é o lugar
adequado para ela estar, que é uma
escola.
Eh, ou se uma mãe já fala: "Não, quero
mesmo que essa escola sinta essa dor,
entrar com um processo, ingressar com
uma ação para ter os danos morais e até
materiais pela compra dos materiais
escolares." Então aí já até Procom, se é
uma escola particular, pode entrar o
Procom também. Então, é muito
importante, mas eh as mães estão tão
cansadas que eu vejo poucas fazerem
isso, tá? É bem é bem raro, mas elas têm
esse direito, precisa saber que tem. E
pra gente conseguir mudar essa visão de
escola, essas negativas de matrícula,
seria muito importante que as mães, sim,
pelo menos notificassem, mostrassem que
estão atentas às leis, que precisa ter
uma consequência para isso não
acontecer. Eu mesma falo isso, mas já
aconteceu comigo também. Já algumas eu
processei, outras não, mas é porque a
gente se cansa. Isso agora falando como
mãe. É cansativo você entrar depois de
um não, você ainda entrar com processo,
ter que ouvir o juiz às vezes falar
coisas que sabe, olha, tá aqui, mas ah,
não tem provas. Então assim, é é
estressante, mas é muito importante que
as que as famílias atípicas saibam
disso, que têm esse direito e não só por
uma lei, por várias ECA, eh notas do
MEC, Berenespiana, Lei Brasileira de
Inclusão, Constituição Federal, que é o
topo. Então tem esse direito.
>> Excelente, Luna. Essa escola foi
notificada, tá? Eu notifiquei escola.
Essa coordenadora hoje não está na mais
na escola, tá? escola hoje não tem esse
não aceitou esse tipo de comportamento,
né? Eh, hoje eu vejo que essa escola tem
muito cuidado com as pessoas ali, tanto
que o Artur e Guem já estão nessa
escola, tá?
>> [risadas]
>> Então você vê o quão a mudança de uma
pessoa mudou totalmente. O Artur ele é
muito bem-vindo nessa escola hoje. Ele
está matriculado, ele ama essa escola,
ama de paixão, tá bem cuidado ali. Mas
essa coordenadora hoje não se não se
encontra mais nessa escola. Não vou
falar o nome da escola, que preservar
essa escola na sua totalidade, porque
não foi a dificuldade da escola em si,
foi a dificuldade de uma pessoa que não
tinha um olhar para o outro com amor e
respeito e empatia. Então, só desculpa
só de interromper, olha como você dar um
passo, mesmo que não foi pro mais entre
aspas agressivo, que é uma ingressar com
uma ação, mas uma notificação já fez a
diferença de várias. Eu aposto que tem
outras mães atípicas lá que colocaram os
filhos que agora estão tendo essa mesma
experiência boa que você tem. Então é
muito importante assim buscar mesmo que
seja uma notificação, não uma ingressar
com uma ação.
>> Notificação, quando eu digo para quem
não eh você acaba às vezes nem chegando
no juiz, você notifica eh como se fosse
um e-mail formal, né? uma notificação a
diretoria da escola
>> para eles saberem que eles erraram
naquele ponto e poder ajustar isso,
ajustar esse ponto sem ter que entrar na
justiça.
>> É isso. Como eh foi o melhor meio, né?
Por no início. Foi o melhor meio porque
eu senti, mas demorou uns uns dois uns
três anos para retornar para essa
escola, tá? Mas hoje ele está nessa
escola, está muito bem, graças a Deus.
tem uma acompanhante, uma acompanhante
em sala com ele e eu não pago esse
acompanhante que é a escola que
providencia tudo, tá? Aqui temos aqui a
com nosso chat Ana Paula de Araújo, que
ela está, ela fala de Curitiba, Paraná.
Seja bem-vinda, Ana Paula. muito
obrigado por você estar aqui conosco.
Eh, eh, você que gostaria de se
inscrever no workshop Tesouro Azul, nós
teremos oportunidade para quem mora fora
de São Paulo, eh, no interior de São
Paulo, eh, que possa se inscrever e terá
um acesso ao link da nossa transmissão
ao vivo ali, mas somente esse grupo que
mora fora de São Paulo, porque tem
pessoas de do dos Estados Unidos,
pessoas do Rio de Janeiro, São Paulo, eh
do interi fora do estado de São Paulo,
pessoas do interior que se querem
participar, mas moram longe, não teriam
como estar aqui no workshop Tesouro Azul
Presencial. Lógico que a gente a gente
acha a importância de estar ali
presente, ter esse contato, conversar,
sentar com a aluna ali no pouco, sentar
depois com a Patrícia ali um pouco. Como
é gostoso esse momento, como é gostoso
esse acolhimento, esse acochego, né?
Então é isso, é muito importante. Você
que tem pergunta aqui paraas mães,
coloca aqui no chat pra gente interagir
um pouco, vocês tirarem um pouco essas
dúvidas, que realmente a gente tem
bastante dúvida, principalmente quando a
gente fala de mãe atípica. Mas eu queria
entender um pouco sobre a romantização
da maternidade. Existe essa romantização
para mãe eh da maternidade atípica? O
que vocês acham? Eu vou escolher a
Patrícia. Então, agora falou que era
para escolher agora. Escolha. [risadas]
Patrícia. Me fala um pouco da
romantização da maternidade atípica.
>> Sim, existe muita romantização, existe
muita. Eu peguei para mais perto porque
onde eu tô tá chovendo para vocês me
ouvirem melhor, mas tem a romantização.
As pessoas acham que é uma maravilha,
que você não tem dificuldades, que você
não tem lutas e é tudo muito bonito,
gente, não é? É. É, como eu disse, né? É
você morrer um pouquinho a cada dia em
prol do outro. Eu sei que a maternidade
ela já é ela é uma um ato de doação, mas
em tratando-se de mães atípicas, isso é
é potencializado com certeza. E é muito
triste quando a gente romantiza que é
como você falou, porque a você e a Luna
falaram também, muitos dos nossos
direitos, muitas das questões que são
que precisam estar evidenciadas,
elas vão ficando ali por debaixo do
tapete, eh, porque a tá tudo muito
bonito, muito belo, isso não é real,
gente. É uma luta diária, tanto pra
gente quanto pras crianças, porque eles
também sofrem. Tem muito eh eh bullying
que a gente não fala, tem muita rejeição
que a gente não fala, tem muita dor
também que a criança ela leva e ela vai
levando no decorrer da vida por ela não
se sentir pertencente a nenhum lugar,
né? E e isso é romantizado. É realmente
muito triste.
>> E você, Luna, você acha que é
romantizada a maternidade atípica?
Ah, eu acho e eu acho muito perigoso,
que nem a Patrícia falou, exatamente que
a Patrícia falou de eh quando você
romantiza, você coloca algo como se
fosse muito bom. Ai, que fofinho, que
bom, que ser a mãe, né? Eh, mas
não é, você acaba apagando muitas
coisas, apagando mesmo a dor tanto dessa
família quanto da criança, eh, o essa
falta de identidade e e gera mais culpa,
porque pense, eu sou uma mãe atípica e
aí eu tô vendo romantizarem a a a
maternidade atípica. Eu olho para mim e
falo: "Meu Deus, que mãe cruel que eu
sou. Como eu sou uma pessoa cruel. Como
eu posso estar sentindo uma dor? Como o
meu filho pode estar falando algo desse
tipo? É, é, é muito triste. Eu concordo.
Romantizar a maternidade, ela é amor. É
mesmo, um amor assim gigante,
mas também é como nossa, a Patrícia
colocou muito bem, na minha opinião, mas
também é muita doação, também é a gente
buscar outros caminhos, porque a gente
tem que toda hora ficar alerta e é
buscar como eu me imaginei, eu tracei um
caminho para mim.
Ah, eu vou fazer isso, isso, isso.
Quando você se torna uma mãe atípica,
isso tudo muda. E é assustador no
início, assim, eu falo no início porque
é o que mais dá aquele impacto, mas é
uma é algo que você precisa ter de
terapia. Eu eu entendo que a orientação
parental, as terapias familiares são
muito importantes nesse ponto, porque
para você entender tudo que tá
acontecendo, para você ter um propósito,
para você voltar a sonhar por e não só
sonhar pelo seu filho, sonhar com o seu
filho, mas sonhar. E essa é minha minha
opinião, romantizar é muito perigoso.
Eh, temos que falar sim coisas boas, não
só coisas ruins, porque como eu disse,
cada pontinho também a gente fica super
feliz. o primeiro a mamãe, mostrar que
dá certo, mas não romantizar.
Sim. Não, o autismo não, não devemos
romantizar porque sabemos que não é tão
fácil assim. Mesmo nível um também não é
tão fácil porque tem fortes demanda,
somente nas questões sociais, né, que a
criança tem muita dificuldade na questão
social. Pode também haver eh outras
situações com outros transtornos, uma
ansiedade,
uma depressão ali, porque muitas vezes
tá tentando se relacionar e não consegue
se relacionar. Como as sutilezas
sociais, muitas vezes não entende o
duplo sentido, então ela começa a ficar
se perdendo diante desse contexto, né?
Não dá para romantizar o nível um. Ai, o
nível um é leve, a criança é super
dotada. Isso, gente, nível um, eh, se a
pessoa que ela tem essa essa não é
altas, não tô falando de altas
habilidades, mas se ela é aquela pessoa
que tem um hiperfoco e se avança nesse
hiperfoco, como a gente vê aquele rapaz
é detoctor, né, que ele é um ótimo
doutor naquele tema. Ele é é o chavante,
é o savante, entendeu? É aquela pessoa
que vai ter aquela aquele avanço naquele
tema que ele mais gostou. que é o tema
da da medicina. Só que você vê que mesmo
lá no no na temporada mostra as
dificuldades sociais, né? A dificuldade
social não tá ali. Eh, mostrou, não
precisamos, não podemos romantizar.
Sabemos que é tão difícil,
principalmente muitas vezes quando você
tá na, você vai ter descobrir o autismo
na fase adulta, você quantas vezes se
mascarou com portu esse entender na no
contexto social ali? esse o autismo,
porque você quer se encaixar, você quer
se envolver, você quer quer quer até
copiar comportamento, né? Você acaba
copiando o comportamento do outro para
se encaixar. Será que isso é precisamos
romantizar, né? Então, e aí nível três,
o nível três já fui com falando que
aquela criança nível três, ela vai ficar
presa dentro de casa, que ela não vai
poder se relacionar na sociedade. Você
viu o Artur aí? Ele está, ele tem o
nível três suporte, está no contexto
escolar, né? Ele tem ele aprendeu
bastante nas suas demandas assim na
matemática. Ele tá top, top de linha na
matemática.
Leu com 3 anos de idade sozinho, tá? Que
eu não eu não ensinei a leitura.
[risadas]
Ele leu sozinho, tanto que eu me
surpreendi.
E mas não podemos romantizar porque ele
também não é verbal.
um monte de situações que pode ocorrer
com ele e ele não vai conseguir me
falar, eu só vou perceber depois. Já
conheci rapazes de 50 anos de idade com
autismo, que não conseguiu expressar
quando ele tava com problemas urinários.
Então você vê como melhor que ele é
nível um. Então nível dois também não dá
para romantizar, que também é precisa de
um suporte, mais suporte. Então, gente,
não dá para romantizar autismo, não vem
com coisa. Ai, ele é, nossa, ele tem
autismo, ele é super inteligente. Pera
aí.
Então, agora eu queria fazer essa
pergunta para vocês. Gente, falta de
formação ou é falta de sensibilidade?
Depois eu explico essa parte aí.
[risadas]
[suspirando]
O que vocês acham, Patrícia Luna? Vai,
Patrícia. Não é você, meu amor.
[risadas]
Deixa eu colocar aqui para você para
você falar.
>> Os dois
>> falta sensibilidade, mas também falta
informação. Quando eu tive o diagnóstico
do Marquinhos, que eu levei paraa
escola, a gente falou sobre escola e eu
tive ali um feedback super negativo da
coordenadora. Ela falou assim: "Como
assim ele é autista?"
A professora, a professora veio em cima
de mim, questionou o Laudo, falou assim:
"Não, ele não pode ser autista porque o
Marcos é muito inteligente, tudo bem, eu
sei que ele é inteligente, que bom que
ele é inteligente, mas não é sobre isso.
É, meu filho, ele enfilera os carrinhos,
meu filho, ele anda na ponta do pé, ele
ele tem picos assim que ele sai
correndo, pulando pela casa ou em
qualquer outro lugar e não tem como
explicar. Então, assim, é
triste, né? E tem a questão da falta de
sensibilidade, sim, porque as pessoas
elas estão eh muito egoístas, elas estão
sem pensar no próximo. Acho que é como
você falou daquela coordenadora, né? Que
falta de sensibilidade. Como é que você
pode estar na área da educação e você
não ter um olhar de amor para uma
criança? Não é só sobre autismo, é
qualquer criança, né? que ela poderia
pegar, pegou o Artur, mas ela poderia
ter pegado qualquer outra demanda, um
caso de abuso psicológico, um outro tipo
de situação. E ela tem tanta falta de
de cuidado, né? Eu acho que ela poderia
ir para uma outra profissão, né? Que ela
não precisasse se doar tanto, porque a
área da educação envolve muito amor,
muito amor, né? Porque você tá tratando
com vidas. Então, eh, eu acho muito
triste. Ai, deixa eu falar, fazer um
ponto aqui, colocar. Eu tô com,
>> pode colocar
>> porque eu souética e tô com
hipoglicemia. Então, a bomba de infusão
tá me avisando: "Olha, come um docinho
aí porque senão eu eu passo mal, eu
perco a consciência."
Tem uma coquinha aqui. Tá bom,
>> tá bom. Fique à vontade.
Não se preocupa com isso. A gente super
entende aqui, né, gente?
Se cuida também, né? Saúde.
Saúde em primeiro lugar. [risadas]
Luna, meu amor, é falta de sensibilidade
ou é falta de informação?
>> Opa, meu amor, deixa eu
>> não já coloquei. Concordo também que são
que são os dois. Informação tem muitas,
mas não tem prática.
E sensibilidade. Parece que as pessoas
cada vez estão mais impacientes,
menos empatia.
A gente conversa
a é o nível o o que eu não falo, né?
Suporte um, mas poxa vida, é, eu tenho
suporte um, mas tá vendo quantas
terapias meu filho tá fazendo? Tá vendo
quantas como eu estou me do? Tá vendo
como a gente tá conversando muito sobre
o tema? Então, mais cautela na hora de
falar. Eu entendo que não precisa eh
também pegar alguns termos e ser tão
rígido, ai nossa, não é azul, não é
isso, sabe? Colocar muitos impecílios,
porque também senão as pessoas não
conversam sobre, ficam com medo de
conversar. A gente não pode colocar o
medo na sociedade, mas precisa sim
estudar, precisa ter mais cautela na
hora de falar com uma mãe, precisa no
julgamento. Poxa, ajuda aquela mãe ao
invés de julgar. ou se você não pode
ajudar, sai de perto. É melhor do que
fazer um jogamento, uma crítica naquela
hora, olhares, né? E e a sociedade ela,
como a gente falou, né, que ela tá muito
despreparada mesmo com a informação aí.
Poxa, a gente tem leis, várias leis. E
cadê a prática dessas leis? É a mesma
coisa com a informação. A gente tem o
Google, dá um Google aí, tem
inteligência artificial, mas cadê a
prática? Não adianta nada você ler tudo
isso. E também na hora que acontece, na
hora que você precisa colher uma mãe, um
pai, uma criança, você não faz isso.
Você é egoísta, que nem a Patrícia
falou. Então o ambos também concordo com
ela.
>> Uma coisa que a gente, eu vejo a
importância também de a gente
desconstruir mitos, tá?
Eh, quando a gente desconstrói mitos, a
gente começa a enxergar o outro além do
diagnóstico.
Nesse caso, eu gostaria de falar da do
contexto da igreja, tá? Porque quando eu
tive o diagnóstico do autismo e do
Artur, eu me falaram que quando eu
contei, tá, que eu o Artur tinha tava
dentro do espectro autista, me falaram
para mim, Aline, isso é lei da
semeiadura.
Aí eu falei assim, como lei da
semeiadura? Se o meu filho é herança do
Senhor, se o meu filho é um presente de
Deus, como é lei da semeadura? Então eu
gostaria de falar aqui, ler para vocês
em João 9:13, que a gente quebra isso
durante o olhar de Jesus. Jesus teve um
olhar paraa pessoa com amor, com
empatia, com cuidado.
E teve um momento que Jesus, quando ele
viu um século de nascença, os seus
discípulos perguntaram para ele, mestre,
aqui João 9:13, mestre, quem pecou? Este
homem ou seus pais para que ele nascesse
cego? Essa foi uma pergunta dos do
pessoas, dos discípulos que estavam ali.
E Jesus disse: "Nem ele nem seus pais
pecaram, mas isso aconteceu para que a
obra de Deus se manifestasse na vida
dele." Então, nossos filhos são herança
do Senhor. Nossos filhos são presentes
de Deus. E nossos filhos não é lei da
semeadura, não é possessão demoníaca,
não é nada disso, mas nossos filhos são
herança. E Jesus falou aqui: "Nem ele
nem seus pais pecaram, mas isso
aconteceu para que a obra de Deus se
manifestasse na vida dele."
Então, a gente precisa desconstruir
mitos,
desconstruir essas essas essas visões
erradas diante da pessoa dentro do da
pessoa com deficiência, pessoa com
transtorno, né? Então vejo esse olhar. A
igreja precisa se aperfeiçoar,
escola tem que se aperfeiçoar, tem que
buscar conhecimento.
E a gente aqui no Tesouro Azul tá tendo,
vai ter workshop Tesouro Azul, vai ter
uma equipe multidisciplinar,
vai ter o lançamento do livro Inclusão
aos olhos de Jesus. E esse livro, por
que foi causa do livro, foi feito diante
do livro inclusão de Jesus para trazer
esse contexto desse amor de Cristo,
desse amor de olhar pro outro além do
diagnóstico,
olhar para essas crianças que elas têm
capacidade sim de estar no ministério
infantil, mas precisa de suporte, né? As
crianças precisam estar no contexto
escolar, mas precisa de suporte. Não é
só colocar a criança ali e deixar ela se
virar, né? Como uma vez eu ouvi diante
de uma coordenadora, eu não vou falar o
nome dessa escola, não. Eu não tenho,
hoje eu não tenho mais contato com essa
escola, mas eu já tive. E uma
coordenadora falou assim para mim que o,
ah, uma pessoa com tod, eu tomo todo,
dia de manhã.
Eu olhei assim para ela, gente, olha, eu
sou educada, tá?
Mas eu chamei ela de canto. Quando eu
estava dando uma palestra nessa nessa
escola. Ela me fala isso no meio da
minha da palestra. Aí eu falei: "Gente,
por favor, me dá uma licencinha, por
favor?" Isso aí. Falei: "Você você
poderia vir aqui um pouquinho?" Eu
falei: "Se você continuar falando dessa
forma, com desrespeito com a pessoa,
porque o Tod é um transtorno muito
desafiante, é difícil para essa pessoa
que tá que tem um tod. Eu já vi crianças
com transtorno de desafio antiopositor
falando para mim que ele queria só só
apenas que olhasse para ele, entendesse
ele. E por que você tá falando assim?
Então, se você continuar com esse
desrespeito, eu paro minha minha
palestra agora e vou embora, porque eu
não vou ficar aqui. E essa essa moça
pediu [roncando] desculpa, continuou
ali, depois se envolveu na palestra,
depois se perguntou para palestra e
depois pediu até apoio paraa escola.
[risadas]
Então, a gente quebra, né? A gente
quebra mostrando a realidade, né? Mas
com respeito, com chamar, não chamei
atenção na face das pessoas porque isso
não cabe a mim fazer isso, né? Chamar
ela de canto e conversar e ali te
quebrei todas as barreiras porque muitas
vezes não é porque a pessoa quer falar
isso. Ela tá colocando uma barreira
diante dela. Aí a psicólog colocando a
barreira na frente dela para aceitar o
outro porque o outro é diferente,
entendendo? E quando a gente tira essa
barreira, a gente olha pro outro, né?
Então, o que eu gostaria de de que vocês
me falassem um pouco dessa pergunta
aqui, que eu acho que é extremamente
importante, tudo que vocês me trouxeram,
o que vocês gostariam que as pessoas
entendessem de verdade diante de ser mãe
atípica,
diante dessa sociedade, o que vocês
gostariam que as pessoas ouvissem,
entendessem mais um pouco do seu sua
realidade?
e começasse olhar para a Débora, para o
Marcos,
para o P, para o Gustavo, para o Artur,
para o Guilherme, com esse outro olhar
que vocês gostariam que a sociedade
ouvisse, porque essa live vai ficar
gravada e que a gente possa alcançar
esses corações lá na frente, quebrar os
mitos e trazer a realidade do amor, da
empatia, do respeito e do olhar Além teu
diagnóstico
vai começar. Luna, [risadas]
o que eu gostaria que a sociedade
entendesse,
eu gostaria que ela
tivesse assim mais amor na hora de
ouvir,
mais paixão, mais, sabe, que tocasse o
coração delas para entender que que tudo
pode tudo ficar mais fácil com elas
entendendo, respeitando, abrindo portas.
uma preocupação que eu não é só das mães
atípicas, uma mãe típica também.
Gostaria que as famílias, não vou falar
só mãe, as famílias, os pais, né, assim,
pensassem: "Poxa, e se eu fosse numa
escola e fosse tão difícil colocar o meu
filho? Se ninguém quisesse o meu filho
lá, o que que eu sentiria? Se colocar
mais num lugar do outro, se eu tivesse
num shopping e meu filho tivesse
jogando no chão, gritando, o que que eu
gostaria que as pessoas me fizessem
nesse momento?
Então, eh, a sociedade precisa fazer
mais esse esse trabalho e, e, e, por
favor, leia mais, participa, porque
olha, o seu filho tá numa escola e com
certeza nessa escola tem alguém, uma
criança neurodivergente, tem um jovem
neurodivergente, ele vai lidar com isso,
com o trabalho ou ele mesmo pode ter um
filho assim, a gente não sabe. Então eu
gostaria que tivesse mais esse olhar,
esse olhar de se colocar no lugar do
outro e que o que falta muito, então não
só das famílias, mas também pessoas com
cargos políticos. Eu sei que a gente já
fala com até com desânimo dos políticos,
mas poxa, a gente precisa tanto disso, a
gente precisa dessa conscientização.
Vamos colocar, olha, não tem problema
não saber, o problema é não ir buscar.
Então, se a escola municipal, estadual
está dando o seu melhor em termos de não
está, não tem esse conhecimento,
coloque, tem várias palestrantes, tem
várias pessoas que podem ajudar,
incentiva esse esse treinamento,
escolas, eh, delegacias, delegacias,
então a pessoa já está lá, já tá eh
sentindo constrangida de tá fazendo um
boletim de ocorrência. faz um
treinamento nessas nessas nesses nesses
policiais, escrivãos e tudo mais, porque
é importante, é isso, a gente precisa de
todo mundo se ajudando e não só para as
para as pessoas com autismo, mas para
poxa, pros cegos. A gente, eu olha, eu
falo: "Meu Deus, como eles fazem agora
que eu tô tendo mais contato por causa
mesmo da minha profissão?" Falou: "Meu
Deus do céu, que é um desafio imenso e
ninguém e ninguém olha para isso, passa
como se tivesse: "Tá tudo bem, vou
esperar acontecer na minha família",
algo assim. Então, eh, eu falaria para
pra sociedade olhar, porque pode
acontecer com qualquer um, pode
acontecer de ter uma criança
com deficiência, pode acontecer de ter
um sobrinho e e ter e ter que ajudar. E
eles são capazes. Nossa, são muito
capazes. Só precisa de um [risadas]
>> suporte,
>> de um auxílio, um suporte. Mas eles são
muito capazes, são muito carinhosos, são
maravilhosos.
Então precisa ter esse olhar para, olha,
o passado ficou lá, ó, loucos.
Eh, escolas, só escolas especiais, não
sou contra a escola especial, mas só a
escola especial ficou lá atrás. Então,
vamos
ter mais informação, vamos ajudar. Isso
é ajudar a sociedade em geral, é se
ajudar, ajudar as famílias. Eu eu
falaria isso. Eu sei que foi um pouco
longo, mas é até um desabafo, gente.
[risadas]
>> E você, Patrícia, pode me falar que você
gostaria que a sociedade ouvisse?
Ah, eu acho que a Luna falou muito bem,
falou tudo. [risadas] Eu acho que é
respeito e amor ao próximo.
>> Eu acho que a gente tem que viver isso
no dia a dia, mesmo mesmo aqueles que
não são cristãos, porque do cristão a
gente espera isso como manual de vida,
porque isso tá na Bíblia, né? Mas mesmo
dos que não são, dos profissionais, como
a Luna falou, em todas as áreas, gente,
que as pessoas tenham mais cuidado. E é
o que ela disse, não é só com autista, é
com a pessoa que tem a deficiência
visual, é com a pessoa que tem eh que é
um cadeirante. Ou então agora vocês
viram, eu passei mal e isso é uma
situação, agora não tanto por conta da
bomba de fusão de insulina, mas quantas
vezes eu desmaiei na rua por fazer uma
hipoglicemia grave e ninguém sabia me
ajudar.
né? E eu poderia ali ter entrado fome e
ter morrido. Então assim, eh, é uma
ajuda, é um um pouquinho de açúcar na
boca, é um um sachê de glicose ou então
é pedir ajuda mesmo para para levar essa
pessoa pro hospital para que ela não
tenha um problema mais grave como um
coma por conta da diabetes. Então,
percebe que se a gente olhar pro ser
humano com mais carinho, com mais graça,
como Jesus olhou pra gente, é é
interessante essa live hoje, porque essa
live hoje num dia tão significativo pra
gente, né, da da morte de Cristo e da
maior mensagem de amor que alguém
poderia dar. Então é assim, será que a
gente não pode viver isso no olhar pro
outro, pro autista,
para qualquer outra deficiência, pro ser
humano como um todo, né? Acho que que eu
acho que é isso.
>> Bom, meus amores, vocês falaram com
tanta grandeza, com tanta graça, com
tanta propriedade. É realmente é isso,
olhar pro outro além do diagnóstico, ver
que vem uma pessoa antes, depois vem a
deficiência.
E isso a gente precisa olhar, a gente
precisa quebrar esses mitos, quebrar
essas barreiras e começar se colocar no
lugar do outro. E hoje tem um amor tão
especial que Cristo fez por nós, né? Ele
se entregou e depois ele reviveu para
nós, né? Para sua glória ele vive.
[risadas] Então isso eh ele nos trouxe a
oportunidade de ter vida, né? Algo que a
gente não tinha e ele nos trouxe a
oportunidade de ter vida.
Então, olhar pro outro com mais empatia,
com mais cuidado,
isso faz grande diferença na sociedade
onde a gente está. Então, agora vamos
entrar nas considerações finais. Eu vejo
que esse momento é tão importante
também.
Eh, gostaria que você, Patrícia, me
falasse, desse as suas considerações
finais aqui na live e depois, a Luna,
depois eu finalizo aqui com vocês.
>> Ah, eu acho que foi muito bom para mim
até no sentido de aprendizado, ouvir um
pouquinho a história de vocês, fortalece
a questão da maternidade atípica, eh, me
mostrou que eu não tô sozinha, né? Por
mais que pareça, no dia a dia a gente
tem essa sensação, mas que eu não estou
só. E que ainda que exista um caminho
difícil paraa gente trilhar, eh, também
pode ser doce.
Também pode ser doce se a gente se
ajudar. E
que isso alcance outras mães, né? as
mães que estão online, as mães que verão
depois, as mães que estarão no workshop
e que a gente consiga aí dar a mão uma
paraa outra e caminhar junto. Então, eu
quero agradecer eh pelo convite, dizer
que eu tô sempre à disposição para
ajudar esse projeto tão lindo. E você,
que eu amo, né, que a gente tem amor,
como pode a gente eh ter uma conexão,
né, com as pessoas. aluna também agora e
mesmo sem a gente se conhecer assim anos
de amizade, a gente já já ter tanto
carinho, né? E eh uma pela outra.
Obrigado por tudo, viu? Fiquei muito
feliz de estar aqui.
>> Muito obrigada também, Luna.
[roncando]
>> Ai, que linda.
>> Ah, Patri, [risadas]
Patrícia, você é uma querida. Muito, foi
muito bom conhecê-la também. Isso, isso
que é bom, né? A gente conversar com
outras outras mães que nos entendem e
cria uma conexão diferente, não é? É
algo especial. Não, não sei outra
palavra para isso. Eu muito feliz,
tesouro azul, de ter conhecido a Aline.
Nossa, eu eu sempre falo isso e vou
repetir que a Tesoura Azul ela não só
informa, ela acolhe.
É, é assim, é um um lugar especial, é um
lugar, sabe, gostoso de você se sentir
amada. É isso, é isso. A tesoura azul é
maravilhosa. Tô muito feliz. Eu convido
também todos para para comparecerem no
workshop, porque é um lugar assim que
você consegue falar, ser ouvido, que tem
muitas tem informação, informação de
qualidade.
Então, tem o livro da Aline que eu li e
aconselho.
Eh, eu tô muito feliz de estar aqui. A
as lives são para mim, cada live é um
aprendizado. cada encontro com a Aline e
agora com você, Patrícia, também. Eh, o
que eu falo, minhas considerações, é que
as famílias que estão no início do
diagnóstico, procure ajuda nesse início,
mesmo que não queira que seja com a
famí, mas com outros esses grupos como
da Tesoura Azul, eh, quem puder um
psicólogo, uma terapia, uma orientação,
porque isso faz toda a diferença. Não
pense que está sozinha, que isso
acontece com você, que não é bem assim.
E e tenta, olha, tem aí tem redes
sociais que elas não são horríveis, elas
são boas, pode se conectar. Então, entre
nas redes sociais, faz amizade com as
outras outras mães, vê a história das
outras mães, isso é importante também
para você ter essa conexão aqui. Olha
que delícia. Então, essas são as minhas
considerações. Muito obrigada, Line,
novamente. Tesoura azul, olha, sabe que
é do meu coração, né? E o e o Té também.
Tô louca para ver o Té. [risadas]
>> Falando no Té, a gente já tá com ele
impresso, né? Em 3D. Foi feito com tanto
carinho. A Sud, ela foi a criadora e
depois tivemos o Lincoln junto com a
Sona Cirline, fizer imprimir em 3D. E a
Dona Cirline, ela fez a pintura ali em
manual. Ela é uma artista plástica. Ela
pintou com tanta grandeza o té. Também
não vejo a hora de pegar o telézinho
assim no colo, sabe? dar um aperto nele.
Ai, acho que eu vou chorar muito quando
eu pegar o T, porque ele realmente ele
tem grandes significados aqui pro pro
nosso projeto Tesouro Azul. Hoje nós
falamos de algo muitas vezes que não é
visto, mas é vivido todos os dias.
Falamos de renúncias, falamos de
sobrecarga, falamos de silêncio, mas
também falamos de forças, de caminho e
de possibilidades.
Se você tem algo com que essa conversa
deixe claro que é não é sobre uma
jornada de viver uma jornada sozinha,
mas a gente precisa
caminhar com preparo, a gente precisa
buscar a inclusão. Não é falta, não é
falha, mas também não é falta de amor,
tá? Ela é falha, é a falha muitas vezes
está direcionada à falta de preparo, tá?
Então é por isso que nós como mães,
precisamos nos preparar, precisamos
buscar conhecimento,
construir caminhos, mas consciente, tá?
Ali a gente vai ter a prática do cuidar.
Entre na prática do cuidar, entre no
cuidar de quem cuida, vocês que são
pais, para se vocês se fortalecerem e
também aprender a lidar diante da
criança neurodivergente, tá? Quero
agradecer você, Luna. Quero quero
agradecer você, Patrícia. Vocês foram
realmente tão preciosos aqui. Vocês
sabem que eu amo vocês, tá? E vocês não
estão sozinhas, pode contar sempre
comigo, com Tesouro Azul, que vai ser um
prazer estar aqui com vocês sempre. Eu
sou apaixonada por vocês duas, vocês
sabem disso, né? E vocês no dia 11 de
abril nós teremos o workshop. Não deixa
de se inscrever no nosso workshop,
porque ele vai te trazer direção, vai
trazer conhecimento, vai trazer prática
para inclusão de uma forma mais efetiva.
Esse momento não vai ser somente um
evento, mas e sim um lugar de preparo ou
de troca de conversa ou troca de
experiência. Ali umas vai uns vai ter um
entre mães, vai ter pessoas da área da
saúde, da educação, da fonodologia.
Vai ter a participação do pastor Luiz
Saião, também do Johanes, tem uma equipe
multidisciplinar aí para recebê-los com
tanto carinho. Compartilha essa live com
quem precisa ouvir isso, precisa
entender mais um pouco sobre a mãe de
Divergente,
entender um pouco mais sobre o que é ser
mãe atípica. Porque quando a gente
começa a ter essa compreensão, a gente
começa a se colocar no lugar da outra e
começa a se abraçar essa mãe. Quando um
filho tiver brincando na no shopping,
começar a cair ali, fazendo tendo um
comportamento muitas vezes disfuncional,
mas a gente sabe que ali a mãe tá
tentando acalmar o seu filho porque ele
tá numa sobrecarga. Aí daí a gente possa
ter empatia com aquela mãe, perguntar se
precisa de ajuda? Olha, uma frase tão
diferente, né? Então, a gente mudar esse
olhar e começar a olhar para essa mãe
com mais empatia, olhar para essa
criança além do diagnóstico, que a gente
vai desconstruir todo esse mito e vai
começar a olhar essa pessoa na sua
totalidade. Gostaria de agradecer a
todos que estão aqui. Muito obrigada
pela participação da sua Ana Paula e de
todos que estão aqui. Até mais. Que Deus
os abençoe. Aguardo vocês no workshop
Tesouraz. Até já.